USAR OU NÃO USAR O FONE DE OUVIDO? EIS A QUESTÃO!

               Atualmente, os jovens estão muito habituados a utilizar MP3 player, MP4 player e similares na qual necessitam usar fones de ouvido, porém, o volume e o tempo de exposição é que vai determinar o risco da utilização destes aparelhos, o volume ideal é em torno da metade do volume máximo (até 60 decibéis), com isso, as pessoas conseguem relaxar nos momentos de estresse como no trabalho ou mesmo aumentar o pique na hora da malhação, automaticamente, se o volume exceder e chegar a 115-120 decibéis que é o volume máximo, as consequências podem ser graves e irreversíveis, para exemplificar melhor e mais fácil, o som da turbina de avião durante a decolagem é de 115-120 decibéis, já o som da conversa normal é de 60 decibéis.

              Um teste fácil para saber se o volume do seu fone está alto, basta perguntar para a pessoa do seu lado se ela consegue ouvir a música que está tocando no seu fone, se ela disser que está ouvindo é porque o volume está alto e precisa ser diminuído.

             Com relação ao modelo do fone de ouvido, não há diferença, tanto de inserção (dentro do ouvido), quanto de concha (fora do ouvido), são prejudiciais e auxiliam na perda auditiva. Atenção redobrada ao uso desses fones em idosos e crianças, eles devem evitar o uso o máximo possível.

             Nosso ouvido é divido em orelha externa, média e interna, o som que se propaga atravessa o canal auditivo, vibra o tímpano, desencadeia os ossículos que estimulam as células ciliadas que estão dentro da cóclea, enviam as informações ao cérebro e decodificando o som, quando a exposição ao ruído é muito intensa e duradoura, ocorre a lesão destas células na cóclea e não há tratamento, ou seja, lesionando as células, as informações ao cérebro não são transmitidas perfeitamente, e a audição fica comprometida ocorrendo assim uma perda auditiva, tal perda é irreversível, não existe medicamento ou terapia na qual a audição volta ao normal, o que existe são os aparelhos auditivos, na qual aumenta o volume do som ao redor, mas ao tirá-lo da orelha a perda continua a mesma.

 O primeiro sinal de perda auditiva é deixar de ouvir sons agudos como o canto dos pássaros ou não entender conversas em ambientes com ruídos de fundo.

             Claro que quando falamos em ruído, não podemos esquecer as profissões que exigem exposição aos sons ao longo do dia, tal exposição prejudica a audição tanto quanto o uso dos fones de ouvido, neste caso, há necessidade em usar protetores auditivos para evitar as mesmas lesões ocasionadas, pelo ruído intenso e duradouro.

Intensidade dos sons em decibéis

SUSSURRO  ...........................15 decibéis

CONVERSA NORMAL............ 60 decibéis

BUZINA DE CARRO ...............110 decibéis

SHOW DE ROCK ....................120 decibéis

TIRO OU ROJÃO ....................140 decibéis

            Portanto, a utilização do fone de ouvido pode ser feito de maneira consciente, a fim de propiciar um lazer, ouvindo aquela musica agradável e lembrando-se de ouvir sempre no volume adequado para evitar a perda auditiva, que é irreversível.

Fga RENATA MUNIZ

CRFa 15565

VANTAGENS E DESVANTAGENS NO USO DE MAMADEIRA E CHUPETA!

Seu filho nasceu e o processo de adaptação entre mãe e filho parece interminável, isso realmente ocorre devido à maturação da criança, cada período requer atenção e cuidados ao longo dos anos.

Uma questão que sempre está presente e é de extrema importância para o desenvolvimento do sistema oral da criança é quanto ao uso de mamadeiras e chupetas. Inicialmente o bebê sente uma necessidade enorme em sugar, principalmente no primeiro ano de vida, mas isso não significa que a chupeta seja essencial.

Muitas vezes, a criança é inquieta e apresenta grau de irritabilidade elevado, daí então, fica uma dica a fim de melhorar esta situação, a mãe desta criança pode deixá-la chupetear um pouco mais seu seio para saciar sua necessidade de sucção.

O uso da chupeta em questão não é tão maléfico, há alguns benefícios como, por exemplo, estimulação da musculatura oral; com o uso da chupeta a língua não fecha as vias aéreas posterior; além de manter a criança em estado de alerta; Além disso, é através da boca que o bebê explora o mundo, esta fase se chama sensório-motora, pega um objeto e coloca em sua boca, e mais, a chupeta é uma forte aliada contra a ansiedade. Porém, a melhor escolha da chupeta é pelo bico ortodôntico, da qual o bico é achatado e voltado para o céu da boca, permitindo o posicionamento correto da língua, os lábios podem ser tocados e não empurra os dentes superiores, enquanto, o bico tradicional de “bolinha”, faz com que a língua fique rebaixada, a boca entreaberta, causando prejuízos musculares, na fonação e na oclusão (em relação aos dentes).

O ideal é usar a chupeta até dois anos e meio de idade no máximo, visto que até então seu uso deve ser exclusivo no período noturno, e assim que a criança pega no sono a mãe pode retirá-la de sua boca, e também não permitir o uso durante o dia, pois o uso prolongado pode causar prejuízos como enfraquecimento da musculatura da face, alteração na arcada dentária, respiração bocal (o correto é respiração nasal), e principalmente, a chupeta pode incentivar o desmame precoce, já que pode se acostumar com a sucção não nutritiva.

Em relação à mamadeira, como diz o ditado: MAIS VALE UMA MAMADEIRA FELIZ DO QUE UM SEIO ESTRESSADO, isso realmente é válido, embora, todas as mães conhecem os benefícios do aleitamento materno, infelizmente há algumas mães que não conseguem amamentar em seu peito, ou por falta de leite ou por falta de adaptação. Assim sendo, há algumas vantagens em utilizar a mamadeira, tanto com o leite materno em que a mãe armazena seu leite para poder trabalhar, por exemplo, como usando o leite industrializado. As vantagens são muitas como na divisão das responsabilidades com o pai, muitas vezes o pai pode sentir enorme prazer em poder dar mamadeira para seu filho; além disso, a mãe pode se sentir mais livre, sem se preocupar em trabalhar e abandonar seu filho, ou deixar com alguém que pode oferecer a mamadeira; a mãe consegue dormir um pouco mais, já que outra pessoa pode dar o leite; e não existe frustração em publico, muitas mães se sentem desconfortáveis em tirar seu seio em publico para amamentar.

Porém, há algumas desvantagens também, quando compramos a mamadeira, ela vem com o furo determinado, e o que muitas vezes ocorre? A mãe corta o bico aumentando seu tamanho para o leite sair mais rápido e o bebê não precisa fazer tanta força... Esta é uma atitude incorreta, pois o bebê faz muito esforço para mamar no seio e não seria diferente na mamadeira, seu esforço é ideal no desenvolvimento da face e se o furo estiver maior, esse desenvolvimento fica alterado, além disso, a criança pode ter a necessidade nutricional suprida, mas, fica difícil suprir a necessidade de sucção, ocorrendo assim, sucção descontrolada em suas mãos, depois polegar.

A título de curiosidade, a posição correta para dar mamadeira é em pé (ereta), pois a tuba auditiva tem posição horizontal e tal posição evita o escoamento de leite para o ouvido, evitando otites de repetição.

A relação entre a mãe e seu filho deve ser o mais prazeroso possível, e isso não requer uma ordem correta, cada mãe possui sua experiência diária e consegue discernir o que é melhor para seu filho, a amamentação deve ser primordial, mas se por algum motivo essa experiência foi frustrada, o melhor é se reajustar e se adaptar corretamente com seu filho.

Não podemos perder o bom senso, se seu filho estiver com dificuldades para se desligar da mamadeira e/ou chupeta, procure um profissional nesta área, ele pode orientar uma situação de desligamento sem constrangimento para a mãe e para o filho.

Fga Renata Muniz
CRFa 15565

PORQUE AMAMENTAR???

Uma das etapas pela qual a maioria das mulheres passa é a gravidez, neste período é muito importante a futura mamãe ler e aprender sobre a amamentação, pois, o que ocorre muitas vezes, é a desistência de amamentar por falta de prática, de conhecimento e de apoio.

Atenção: não existe leite fraco. Todas as mães produzem leite materno suficiente para seu filho, a sua composição é feita de vitaminas, água, proteínas, gordura, açúcar e o mais importante, ele contém anticorpos e glóbulos brancos cujo leite em pó não possui.

O leite materno protege o bebê contra vômitos e diarréia, otites, meningite, alergias e infecções variadas.

Além disso, ele oferece vantagens para o bebê como, por exemplo, no desenvolvimento oral da criança, proporcionando um equilíbrio entre arcada dentária e língua, aumenta a ligação afetiva entre mãe e filho, etc, também oferece vantagens para a mãe como, por exemplo, na amamentação ocorre perda de calorias facilitando a voltar ao peso antes de engravidar, o útero volta ao seu tamanho normal rapidamente, e a praticidade acima de tudo, afinal, não precisa lavar mamadeira, esquentar o leite, ele já está pronto! E finalizando, o aleitamento materno também oferece vantagens para a família como, por exemplo, financeiramente, colocando na ponta do lápis os gastos de latas em pó durante o mês, observamos grande economia se for alimentado com o leite materno.

Vale lembrar que: o bebê que se alimenta no seio materno estimula: a respiração nasal, os músculos que participam da fala, e as funções responsáveis pela sucção, mastigação, e deglutição.

A Organização Mundial da Saúde recomenda o uso exclusivo da amamentação até os seis meses de idade, depois disso, acrescenta-se bebidas e comidas e mantém o leite materno até pelo menos dois anos.

Entretanto, se o bebê for prematuro, pode ocorrer a falta de maturidade para sucção e consequentemente resultará na dificuldade de amamentar, aqui a presença de um(a) fonoaudiólogo(a) pode auxiliar nesta etapa, estimulando o bebê e orientando a mamãe.

Descreverei alguns dos vários mitos sobre a amamentação:

*Meu leite é fraco – como já relatei anteriormente, não existe leite fraco, ele tem aparência mais aguada, pois cada animal tem o leite para sua espécie, o leite da vaca tem consistência para o bezerro, o ser humano tem para seu bebê. O que pode ocorrer é pouca produção de leite, isso ocorre devido a falta de uso, “tudo o que não usa, atrofia”, por isso é necessário observar como está a pega do bebe no mamilo, se estiver incorreto, vai machucar a mãe e não vai sair leite, observar se a mãe realmente quer amamentar, quanto mais amamentar, mais produzirá leite materno.

* A cerveja preta produz mais leite – é verdade, o que ocorre é que a cerveja acalma a mãe e o nível de ansiedade, nervosismo diminui e o fluxo do leite aumenta, mas isso ocorre com qualquer bebida alcoólica, isso não significa que a mãe deve tomar bebida alcoólica, pelo contrario, a bebida deve ser evitada ao máximo possível, o ideal é a mãe conseguir manter sua ansiedade e nervosismo baixo através de outros meios (conversas, passeios) e automaticamente o leite surgirá com mais facilidade.

* Oferecer 15 minutos de cada mama durante a amamentação– o ideal é oferecer uma mama a cada mamada, trocando de mama apenas na próxima mamada. O aleitamento materno passa por determinadas fases, primeiro ele é aguado para cessar sua sede, depois todas as proteínas e vitaminas e por último é a gordura, onde mata a fome e o bebê engorda, por isso devemos obedecer cada mamada completa.

* Não posso tomar água durante a amamentação, pois o leite ficará aguado – isso não é verdade, a mãe deve tomar água sempre que sentir necessidade, água só faz bem para a saúde.

O mais importante é a relação harmoniosa entre mãe e filho, é durante a amamentação que o elo se fortifica.

Se você está grávida ou teve seu filho e tem muitas dúvidas sobre este assunto, procure um profissional na área de amamentação para que ele possa esclarecê-las...

RENATA MUNIZ

CRFa 15565

A CRIANÇA COM PERDA AUDITIVA, E AGORA?

A perda auditiva pode causar algumas limitações e por isso é muito importante conhecermos as causas e, conseqüentemente quais são os meios de se evitá-la.

As causas da deficiência podem ser Pré-natais, Peri -natais, e após o parto, explicarei cada uma delas para o melhor entendimento do assunto, as causas pré-natais, ou seja são adquirida durante a gestação como por exemplo: desordem genética, consangüinidade, uso de remédios, drogas ilícitas, desnutrição ou carência alimentar pela mãe, hipertensão ou diabetes durante a gestação, condições relacionadas ao fator RH e à exposição a radiação. As causas peri natais, que são adquiridas durante o parto como: anoxia, parto fórceps, pré ou pós maturidade. Além disso, podem ocorrer também perdas auditivas após o parto e as causas variam como, por exemplo: infecções do tipo meningite, sarampo, sífilis adquirida, caxumba, entre outras, também ao abuso da exposição ao som muito alto, uso de medicamentos ototóxicos em excesso e traumatismo craniano.

Mediante as causas da perda auditiva, fica clara a importância dos cuidados com nossa audição, e isso implica primeiramente na prevenção, incluindo as campanhas de vacinação nas mulheres contra a rubéola, exames pré-natais, e vacinação infantil contra as doenças infecciosas como catapora, meningite, sarampo etc.

Algumas providências devem ser tomadas mediante ao diagnóstico da perda auditiva, e uma delas é o atendimento infantil especializado.

Os estudos mostram que quanto mais cedo for detectada a perda auditiva, melhor é o  desenvolvimento de fala e linguagem, podendo desenvolve-la mais próxima de uma criança sem perda auditiva.

Para o tratamento ideal, é necessário o conhecimento do grau da perda auditiva (leve, moderada, severa), e assim estabelecer tais atendimentos que normalmente são multidisciplinares envolvendo, pediatras, neurologistas, fonoaudiólogos, psicólogos e outros que se fizerem necessários.

De modo geral, todas as crianças com perda auditiva precisam ter uma boa relação entre seus os pais, os educadores e os profissionais da área da saúde, permitindo assim que sua vida se aproxime do mais normal possível.

E lembre-se, a perda auditiva é apenas uma diferença e não a característica principal da criança, por isso, o respeito e a aceitação das características individuais devem estar presentes em cada ser humano.

 RENATA MUNIZ

DISLEXIA

Devido à falta de conhecimento sobre a definição do que é Dislexia, o mundo tem tantas informações, que confunde e desinforma. Além disso, a mídia no Brasil aborda este tema parcialmente ou incorretamente.

Muitas vezes nos deparamos com crianças que apresentam algumas dificuldades como, por exemplo: em aprender a ler, na Soletração, na Escrita, em Linguagem Expressiva ou Receptiva, em Razão e Cálculo Matemáticos, como na Linguagem Corporal e Social, porém são crianças saudáveis, inteligentes e com nível cultural adequado. A dislexia não é uma incapacidade e sim uma dificuldade a ser vencida, desta forma, é muito importante o diagnóstico precoce, a fim de amenizar problemas e dificuldades complexas no futuro.

Infelizmente, convivemos com o antigo conceito arcaico de que: “quem é bom, é bom em tudo”, ou seja, se há inteligência obrigatoriamente há habilidade em tudo o que faz, e isso nem sempre é verdade sendo necessária uma percepção peculiar e aplicação do bom senso.

OS SINTOMAS MAIS COMUNS NA PRIMEIRA INFÂNCIA:
1 - atraso no desenvolvimento motor desde a fase do engatinhar, sentar e andar;
2 - atraso ou deficiência na aquisição da fala, desde o balbucio á pronúncia de palavras;
3 - parece difícil para essa criança entender o que está ouvindo;
4 - distúrbios do sono;
5 - enurese noturna;
6 - suscetibilidade à alergias e à infecções;
7 - tendência à hiper ou a hipo-atividade motora;
8 - chora muito e parece inquieta ou agitada com muita freqüência;
9 - dificuldades para aprender a andar de triciclo;
10 - dificuldades de adaptação nos primeiros anos escolares.

A PARTIR DOS SETE ANOS
1-Apresentam duas características marcantes podendo ser extremamente lento, ou muito rápido e com erros na execução de seus deveres.

2-tem letra bonita, mas tem pobre compreensão do texto ou não lê o que escreve;
a fluência em leitura é inadequada para a idade;

3-inventa, acrescenta ou omite palavras ao ler e ao escrever;

4-só faz leitura silenciosa, mas só entende a leitura quando lê em voz alta;
5-sua letra pode ser mal grafada e, até, ininteligível; pode borrar ou ligar as palavras entre si;
6-esquece aquilo que aprende em poucas horas, dias ou semanas;
7-facilidade com exames orais;

8-mais  facilidade em escrever, do que falar aquilo que sabe;
9-tem grande imaginação e criatividade, mas se desliga facilmente;
10-tem dor de barriga na hora de ir para a escola e pode ter febre alta em dias de prova;
11-dificuldade na concentração de um só estimulo;
12-baixa auto-imagem e auto-estima; não gosta de ir para a escola;
13-perde-se facilmente no espaço e no tempo; sempre perde e esquece seus pertences;
14-bipolaridade, impulsivo a ponto de interromper os demais para falar;

15-não consegue falar se outra pessoa estiver falando ao mesmo tempo em que ele fala;
16-tem dificuldades visuais, embora um exame não revele problemas com seus olhos;
17-embora alguns sejam atletas, outros mal conseguem chutar, jogar ou apanhar uma bola;
 18-confunde direita-esquerda, em cima-em baixo; na frente-atrás;
19-é comum apresentar lateralidade cruzada;

20-dificuldade para ler as horas, para seqüências como dia, mês e estação do ano;
21-depende do uso dos dedos para contar, de truques e objetos para calcular;
22- boa memória longa, mas pobre memória imediata, curta e de médio prazo;
23-pode ter pobre memória visual, mas excelente memória e acuidade auditivas;
24-pensa através de imagem e sentimento, não com o som de palavras;
25-não tem atraso e dificuldades suficientes para que seja percebido e ajudado na escola;
26-pode estar sempre brincando, tentando ser aceito nem que seja como "palhaço" ;
27-tem pré-disposição à alergias e à doenças infecciosas;
28-tolerância muito alta ou muito baixa à dor;
29-forte senso de justiça;
30-dificuldades para andar de bicicleta, para abotoar, para amarrar o cordão dos sapatos;
31-manter o equilíbrio e exercícios físicos são extremamente difíceis para muitos disléxicos;
32-com muito barulho, o disléxico se sente confuso, desliga e age como se estivesse distraído;
33-cerca de 80% dos disléxicos têm dificuldades em soletração e em leitura.

Como a dificuldade de discriminação fonológica é acentuada, a alteração da pronuncia das palavras são freqüentes, resultado da falta de percepção dos sons das letras e das sílabas, porém essas crianças têm um alto nível de inteligência entendendo tudo o que lhe é dito, como é relatado pelas próprias mães, pois sua memória auditiva é excelente.

NA FASE ADULTA

Se a criança disléxica não tiver um acompanhamento adequado na fase escolar ou pré-escolar, quando for adulto, ainda apresentará dificuldade na escrita; memória imediata prejudicada; dificuldade na aprendizagem de uma segunda língua; disnomia (dificuldade em nomear objetos e pessoas); dificuldade com direita e esquerda; dificuldade em organização; problemas emocionais como depressão, ansiedade, baixa auto-estima e muitas vezes usam drogas e álcool.

O diagnóstico é feito por uma equipe multidisciplinar composto por psicólogos, fonoaudiólogos e psicopedagogos que realizam uma minuciosa investigação e constatam a necessidade do parecer de outros profissionais, como Neurologista, Oftalmologista e outros, conforme o caso.

Precisamos nos lembrar que descartamos as disfunções ou deficiências auditivas e visuais, lesões cerebrais e déficit intelectual.

Para conseguir um resultado excelente no tratamento da dislexia, há necessidade de trocas de experiências em relação aos procedimentos realizados entre o profissional, a escola e a família.

Um ponto de apoio para os portadores de dislexia, é a ABD – Associação Brasileira de Dislexia.

O que a ABD oferece?

- Orientação direcionada a cada caso.
-Atendimento a pais, familiares, escolas, profissionais clínicos, imprensa, órgãos públicos e toda a comunidade.
-Curso de Formação em Dislexia, dirigido a profissionais, que ocorre anualmente focando  a questão  multidisciplinar e abordando os seguintes temas: Evolução do ser humano, ----Avaliação, Diagnóstico e Acompanhamento pós-diagnóstico e Inclusão do Disléxico na escola num total de 84 horas/aulas.
-Simpósio Internacional – Dislexia, Cognição e Aprendizagem, a cada dois anos.
-Encontros com disléxicos e reunião com pais.
-Palestras em Escolas, Faculdades, Comunidades, Clínicas, etc.
-Palestras diversificadas conforme áreas de interesse.
-CAE - Centro de Avaliação e Encaminhamento.
-Diagnóstico multidisciplinar de Exclusão.
-Encaminhamento adequado a cada caso atendido.
-Biblioteca para consulta.
-Acesso a livros selecionados e materiais relacionados com distúrbios de aprendizagem.
-Desenvolvimento de pesquisas cientificas e estudos quanto à incidência e forma da dislexia no Brasil.

RENATA MUNIZ

Material de apoio

http://www.dislexia.com.br/sintomas.htm

http://www.dislexia.org.br/

http://www.dislexia.com.br/

DESORDEM DO PROCESSAMENTO AUDITIVO CENTRAL

Muitas pessoas não sabem o significado da palavra desordem do processamento auditivo central,  na maioria das vezes, os adultos acreditam  que está relacionado com perda auditiva, e isso não é verdade, uma desordem de processamento auditivo é resultado da falta de compreensão do que foi falado (o cérebro não consegue interpretar o que está sendo dito), mas não por falta de audição, em outras palavras, a criança escuta perfeitamente mas não compreende, basta lhe pedir para executar duas ou mais tarefas que esta criança pode se perder e na maioria das vezes não consegue realizar tal ordem, precisando sempre de ajuda.

Algumas das manifestações que a desordem do Processamento Auditivo Central apresenta são:

·                    Dificuldade de compreensão, as crianças não compreendem o que lê;

·                    Atraso de Linguagem;

·                    Problemas de produção de fala envolvendo os sons /r/ e /l/;

·                    Na escrita pode haver inversões ou trocas de letras;

·                    Problemas de orientação direita e esquerda (muitas vezes escrevem em espelho);

·                    Atenção ao som prejudicada;  

·                    Indivíduos distraídos, agitados, hiperativos ou muito quietos;

 Antes de realizar a avaliação do PAC, é necessária a realização da audiometria completa e recente (até 3 meses), na audiometria os níveis de audição apresenta normalidade  e teste vocal coerente, sem alteração.

O exame é totalmente indolor, depende da colaboração do paciente e é realizado dentro da cabina acústica com fones de ouvido. O paciente escutará as ordens verbais pelo fone de ouvido e irá executar a tarefa oralmente ou por gestos apontando para a figura ou palavra.

A criança deve ter 4 anos ou mais de idade, os critérios observados são: detecção e discriminação do som, reconhecimento, localização da fonte sonora e compreensão do som. Todos ligados às funções cerebrais, como: atenção e memória.

O que também pode acabar prejudicando o desenvolvimento normal do processamento auditivo pode ser :

 PERDA AUDITIVA nos primeiros anos de vida, em conseqüência a algum traumatismo craniano, ou uma doença adquirida logo na infância;

OTITES DE REPETIÇÃO, pois se o ouvido tem secreção a criança escuta mal e o cérebro tem dificuldade de processar, e mesmo quando fica sem a secreção do ouvido, o cérebro também tem tal dificuldade, por falta de estímulo;

ENXAQUECA e DISTÚRBIO DE SONO.

O tratamento fonoaudiológico da desordem do Processamento Auditivo Central varia de caso para caso, estimulando o que o Fonoaudiólogo julgar necessário como: consciência fonológica, leitura, memória seqüencial para sons verbais e não verbais e análise síntese.

RENATA MUNIZ

MATERIAIS DE APOIO:

http://www.comportamentoinfantil.com/artigos/processamentoauditivocentral.htm

http://www.centrodefonoaudiologia.com/processamento-auditivo-central/

SÍNDROME DE RETT

Síndrome de Rett?
A Síndrome de Rett (SR) é uma desordem neurológica de causa genética recentemente descoberta, envolvendo a mutações, geralmente esporádicas, do gene conhecido como MecP2. Com incidência de um caso para cada 10.000 a 15.000 meninas nascidas vivas, a SR, a priori, afeta apenas crianças do sexo feminino que, com nascimento e desenvolvimento aparentemente normais até os seis a 18 meses, começam a partir de então, a demonstrar os sinais clínicos da condição, que evolui em quatro estágios progressivos, mas não degenerativos.

  Quais são os sinais clínicos?
Os sinais clínicos são: estagnação do desenvolvimento, desaceleração do crescimento do perímetro cardíaco e do ganho ponderal, hipotomia, regressão de aquisições (fala ou marcha, por exemplo) já adquiridas, alterações comportamentais (choro intenso aparentemente desmotivado e crise de irritabilidades longas, auto agressão), desvios no contato social e na comunicação, isolamento (características ditas autísticas), perda gradual do uso prático das mãos e da linguagem, aparecimento de movimentos manuais estereotipados (sinal muito característico da SR), aparecimento de crises convulsivas (em 50% - 70% dos casos), alterações respiratórias importantes (apnéia, hiperventilação, perda de fôlego, aerofagia), alterações de sono (insônia), bruxismo intenso, constipação intestinal.
 es

Se a criança (do sexo feminino) passar de 18 meses, o que acontece com ela?
A partir do dez anos de idade, aproximadamente, embora os sintomas clínicos acima descritos tendam a melhorar, há lenta deterioração motora progressiva, resultando em escoliose grave, em distúrbios disfróticos e vasomotores e em atrofia muscular. Muitas das que ainda andam, podem perder a marcha nesta etapa da vida.

Em termos cognitivos, permanecem, ao que se sabe (mas será que se sabe?!), em estágio correspondente ao desenvolvimento intelectual dos 12 aos 24 meses. A linguagem está sempre ausente. 

Esta doença tem cura?
A SR é condição cuja cura ainda está fora do alcance dos cientistas de todo o mundo, apesar de inúmeras pesquisas que vêm sendo realizadas para o melhor entendimento da patologia. Recomenda-se, assim, intenso processo terapêutico, em bases diárias, envolvendo, especialmente Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia, Musicoterapia e Estimulação Pedagógica. Acompanhamentos periódicos por Médico Neurologista, Ortopedista, Pneumologista e, a partir da adolescência, Ginecologista são imprescindíveis. Todo arsenal terapêutico disponível servirá para prorrogar ao máximo as perdas e o aparecimento do estágio seguinte da doença, estimular as possibilidades cognitivas e, evidentemente, para melhorar a qualidade de vida da portadora de SR e de sua família.

Trata-se, portanto, de condição que resulta em múltiplas deficiências e, portanto, na total dependência da pessoa por ela acometida, que deverá estar sob cuidado de familiares e/ou responsáveis vinte e quatro horas por dia.

 Quais são suas causas?
Segundo a Organização Mundial da Saúde, 10 % da população humana são portadores de deficiências. Uma parte importante deste número deve-se a acidentes que ocorrem na infância, na adolescência e na vida adulta.

Algumas vezes, por causa de imprudências durante a gestação, como consumo de álcool e drogas... Outras vezes, por causa de um mau atendimento à gestante e ao parto... Poucas vezes por causa da herança familiar e casamentos consangüíneos... Mas, na maioria absoluta dos casos, por simples capricho da natureza... por mero caso... uma família pode receber em seu seio uma criança, desde o nascimento, portadora de algum tipo de deficiência: física, mental, sensorial ou múltipla.

 Há preconceito na sociedade?
Sim. Estas crianças, e principalmente suas famílias, precisam ser normalmente acolhidas pela comunidade.

Embora vivamos na era do “belo, perfeito e bem sucedido”, esta é uma ilusão na qual, para nosso próprio bem, devemos nos livrar. A vida, os seus valores e os seus fins estão muito além desta ilusão! A beleza, em geral, é produzida por modismos... A perfeição, todos sabem que não existe... E o sucesso, não há dúvidas, é muito relativo!

Não ser belo, nem perfeito, nem bem sucedido não constitui um motivo suficiente para preconceitos... muito menos para piedade!

A consciência de que todos os seres humanos são em essência diferentes.. e o real amor ao próximo são elementos chave para a constituição de uma comunidade de fato evoluída... aquela  comunidade com a qual todos nós sonhamos: um lugar onde hesita a paz, harmonia, respeito mútuo... em que cada um exerça o seu papel com dignidade.

Pessoas que, por algum motivo, apresentam algum tipo de deficiência, também têm o seu papel é obrigação natural de cada um de nós. O primeiro passo, é acreditar em suas competências... ainda que obscuras aos nossos ignorantes olhos! O segundo, respeitar as limitações! O terceiro, acolhê-las com naturalidade!

Há algum órgão ou sociedade no Brasil da Síndrome de Rett?Sim. Esta situa-se na Rua França Pinto, 1031/33, São Paulo – SP, CEP: 04160-034 e o seu telefone é (11) 5083-0292 – CNPJ: 67.182.618/0001-90. Sua denominação é ABRE-TE e tem 10 anos de fundação. Aceita-se donativos, ajuda em equipamentos de consumo (Ortopedia e Fisioterapia) e médicos, principalmente na área de Neurologia, Psicologia, Fonoaudiologia, Musicoterapia, Odontologia, Nutrição, Pneumologia e estimulação Sensorial.

RENATA MUNIZ

TEXTO RETIRADO DO SITE:

http://www.marimar.com.br/boletins/sindrome_de_rett.htm